Wer hat alles Zugriff auf die DKMS-Daten?

Die DKMS muss den Datenschutz einhalten und ist durch die deutschen Gesetze geschützt. Die von uns erhobenen Daten liegen nur bei uns und bleiben auch nur bei uns.

Die HLA-Merkmale, die für uns wichtig sind, sind nicht die, die für die Polizei/Ermittlungsbehörden interessant sind. Hier wird ein "anderer Strang" ausgewertet. Unsere Untersuchungsergebnisse (Typisierung) ist kein genetischer Fingerabdruck. Der ist erst gegeben, wenn 99,5% Sicherheit bestehen wie bei dem, was die Ermittlungsbehörden untersuchen. Die DKMS schaut sich immer nur einen bestimmten Teil des HLA-Strangs an.

Unser Anliegen ist allerdings ja auch, dass wir den "genetischen Zwilling" für einen Leukämiepatienten finden. Diese Formulierung impliziert, dass zwei Menschen gleich sind und man daher gut identifizierbar ist. Da wir uns aus der medizinischen Perspektive näher, so untersuchen wir diesen "bestimmten Teil" des HLA-Strangs sehr genau, der wichtig für eine Stammzell- bzw. Knochenmarktransplantation ist. Hier wird meist versucht, größtmögliche Übereinstimmung zu erzielen/zu finden. Aber wäre der HLA-Strang grundsätzlich wirklich zu 100% einzigartig und also eindeutig auf einem Menschen identifizierbar, dann würden wir keinen "genetischen Zwilling" für irgendeinen Patienten finden können. Wir finden also grundsätzlich immer nur einen sehr ähnlichen Menschen. Das heißt auch, dass unsere Typisierungsergebnisse am Ende einer juristische Verwendung als Identifizierungsmittel nicht standhalten würden, aber durchaus geeignet sind, medizinisch zu bestimmen, wer wem Stammzellen oder Knochenmark spenden kann.

Aus Datenschutzgründen wird dies nicht gemacht.